MIN BOG
Den levende porcelænsdukke
En fortælling om at miste bevægelighed – uden at miste sig selv
Jeg har skrevet denne bog, fordi jeg gerne vil fortælle min historie med mine egne ord. Om at vokse op med en sjælden sygdom, om at miste bevægelighed og om at forsøge at finde ud af, hvem man er, når livet ikke bliver, som man havde forestillet sig.
Den levende porcelænsdukke (reklame)
Køb hos BookmundoReklamelink: Jeg modtager provision ved køb via linket.
Køb hos Saxo – kommer snartMIN HISTORIE
En fortælling om at vokse op og finde sig selv
Hvordan vokser man op, når kroppen langsomt begynder at forandre sig – og hvordan finder man sig selv, når verden omkring én hele tiden minder én om, at man er anderledes?
Da jeg er fem år, bliver mit liv forandret af den sjældne sygdom FOP. Men det er ikke kun kroppen, der forandrer sig.
Gennem barndommen og ungdommen forsøger jeg at finde min plads blandt andre. Jeg oplever ensomhed, venskaber, sorg og følelsen af ikke helt at passe ind. Samtidig kæmper jeg for at holde fast i det liv, jeg altid har forestillet mig: en uddannelse, selvstændighed og muligheden for selv at bestemme.
Som årene går, bliver kroppen mere begrænset, og kampen for at få hverdagen til at fungere bliver større. Der kommer kørestol, hjælpere, uddannelser, mødet med systemet og et voksenliv, der på mange måder ser anderledes ud end det, jeg havde forestillet mig.
Den levende porcelænsdukke er min personlige fortælling om at vokse op med en sygdom, man ikke kan flygte fra, men også om alt det, der findes ved siden af sygdommen: menneskerne, humoren, drømmene, fællesskaberne og de små sejre.
Det er en fortælling om at forsøge at passe ind i en verden, der ikke altid er skabt til én – og om langsomt at opdage, at man måske ikke behøver at passe ind.
De siger, jeg er modig, men jeg føler mig ikke modig. Jeg havde jo ikke et valg.
ET UDDRAG
Vil du læse lidt med?
Jeg vil gerne give dig mulighed for at læse lidt af min historie, før du beslutter dig for, om du har lyst til at læse resten.
Da vi ankommer til skadestuen, sætter vi os ned på de hårde, ophængte stole på væggen. Plastikken er kold mod mine bare ben. Jeg holder stadig armen tæt ind til kroppen og prøver at sidde så stille som muligt. En gang imellem kigger jeg op på min far. Han siger ikke så meget, eller også gør han, jeg hører det bare ikke. Han sidder og vipper let med foden.
Pludselig bliver mit navn råbt op.
Julie.
Min far løfter mig op på briksen, som står midt i rummet. Det grove papir føles som sandpapir mod mine ben.
Lægen tager fat i min arm. Hans hænder føles kolde. Da han bevæger armen frem og tilbage, skyder en smerte gennem min albue. Den er anderledes end den, jeg har følt de sidste timer. Jeg prøver at trække armen til mig i refleks, men han holder godt fast. Selvom han undersøger den, føles det, som om det går for hurtigt.
Overser han noget?
Jeg prøver at forklare ham, hvad der er sket, hvor ondt jeg har, men ordene kommer ikke rigtigt ud, som de skal. Han mærker lidt mere på armen og nikker.
Ja, den er hævet.
Men den er ikke brækket.
Min far kigger på ham og tilbage på mig.
Mine øjne er stadig fyldt med tårer, men jeg siger ikke noget. Jeg sidder bare og holder om min arm, som for at passe på den. Der kommer en lille rynke i panden på min far. Det virker, som om han prøver at holde inde med noget.
Men hvorfor har hun så ondt?
Vil I ikke undersøge den nærmere?
Hans stemme lyder anderledes end normalt. Den ryster let.
Det er ikke noget alvorligt.
LÆSERNE OM BOGEN
Det siger andre
“Jeg har lige læst hele bogen. Ingen. Fucking. Kommentarer. Den åd mig levende til tåre! 😭😭😭😭😭😭😭”
– Freya
DEN LEVENDE PORCELÆNSDUKKE
Hvis du har lyst til at læse min historie
Den levende porcelænsdukke (reklame)
Køb hos BookmundoReklamelink: Jeg modtager provision ved køb via linket.
Køb hos Saxo – kommer snart