LIVET MED FOP

Forestil dig en sygdom, hvor kroppen langsomt bygger et ekstra skelet rundt om sig selv

FOP

Hvad er FOP?

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – ofte bare kaldet FOP – er en af verdens sjældneste genetiske sygdomme.

Ved FOP bliver muskler, sener og bindevæv gradvist omdannet til knoglevæv. Selv små skader kan sætte gang i nye knogledannelser.

Sygdommen påvirker ikke kun kroppen, men også måden man lever, bevæger sig og ser verden på.

“

Det er den eneste sygdom, hvor et organsystem omdannes til noget andet i form af et ekstra skelet

NÅR FOP AKTIVERES

Udbrud og forkalkninger

FOP er en sygdom, hvor skader på muskler og bindevæv kan udløse et såkaldt udbrud. Det kan blandt andet ske efter operationer, vaccinationer eller andre former for traumer.

Et udbrud begynder typisk med, at området bliver varmt, hævet, og ømt. Over tid begynder der at komme nye områder med nyt knoglevæv.

01 Skade

→

02 Udbrud

→

03 Nyt knoglevæv

”

Forestil dig en defekt røgalarm. Den melder om brand, men i stedet for brandstationen, får den fat i politiet

MINI DOKUMENTAR

Mini dokumentar om FOP

Dokumentaren viser de fysiske konsekvenser af FOP og giver et visuelt indblik i de udbrud og forkalkninger, som normalt er usynlige for omverdenen.

Se dokumentaren →

MIT LIV MED FOP

Hvordan føles FOP?

FOP påvirker langt mere end kroppen. Sygdommen ændrer måden man bevæger sig gennem verden på — fysisk, socialt og i hverdagen.

Med tiden kan selv simple bevægelser blive svære. Men sygdommen påvirker også selvstændighed, relationer, fremtidsdrømme og følelsen af identitet.

MIN HISTORIE

Julie’s Story

Min historie handler ikke kun om en sjælden sygdom. Den handler om at leve med en krop, der hele tiden forandrer sig, og om at finde ud af, hvordan man stadig kan skabe et godt liv.

Se Julie’s Story →

KORT FORTALT

Fakta om FOP

ACVR1 Skyldes typisk en mutation i genet ACVR1

Én ud af én million Rammer cirka én ud af én million mennesker

Seks i Danmark Der er seks i Danmark, jeg var nummer fire

Ingen kur Kan ikke helbredes i dag

Storetæer Storetæer er ofte misdannede fra fødslen

Skader Nye knogledannelser kan udløses af både store og små skader på muskler

Forskning Forskere arbejder på behandlinger, der kan bremse sygdommen

SPØRGSMÅL

Ofte stillede spørgsmål om FOP

Kan FOP helbredes? +

Der findes endnu ingen kur mod FOP, men forskere rundt om i hele verden arbejder på forskellige behandlingsformer, der kan bremse sygdommens udvikling.

Er FOP arveligt? +

I nogle tilfælde kan sygdommen være arvelig, men i de fleste tilfælde opstår den spontant gennem nye mutationer.

Kan man fjerne noget af den nye knoglemasse? +

Som udgangspunkt kan man ikke fjerne noget af den ekstra knoglemasse, idet operationen er et nyt traume. Den fjernede knoglemasse vil derfor komme tilbage i større grad.

Stopper sygdommen? +

Nej, sygdommen er progressiv, hvilket vil sige, at den forværres over tid. Dog kan der godt være længere perioder, hvor sygdommen ikke er aktiv.

Hvilke dele af kroppen kan blive påvirket af FOP? +

FOP rammer alle dele af kroppen, som består af muskler, sener, led og bløddele – dog undtaget mellemgulvet, tungen, øjne, ansigt og hjerte. Udviklingen starter oftest oppefra og arbejder sig nedad.

Hvad er den forventede levetid? +

Da jeg fik diagnosen, var den forventede levealder 38 år. Forskning fra 2010 viser dog et gennemsnit på 56 år. Nogle lever dog helt op i 70’erne. Det afhænger af FOP’s individuelle udvikling samt påvirkning af lungerne.

Vil du vide mere?

Læs om mig → Læs om bogen → Se mine foredrag →