Forestil dig en sygdom, hvor kroppen langsomt bygger et ekstra skelet rundt om sig selv.
Hvad er FOP?
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – ofte bare kaldet FOP – er en af verdens sjældneste genetiske sygdomme.
Ved FOP bliver muskler, sener og bindevæv gradvist omdannet til knoglevæv. Selv små skader kan sætte gang i nye knogledannelser.
Sygdommen påvirker ikke kun kroppen, men også måden man lever, bevæger sig og ser verden på.
Det er den eneste sygdom, hvor et organsystem omdannes til noget andet i form af et ekstra skelet.
Udbrud og forkalkninger
FOP er en sygdom, hvor skader på muskler og bindevæv kan udløse et såkaldt udbrud. Det kan blandt andet ske efter operationer, vaccinationer eller andre former for traumer.
Et udbrud begynder typisk med, at området bliver varmt, hævet, og ømt. Over tid begynder der at komme nye områder med nyt knoglevæv.
Forestil dig en defekt røgalarm. Den melder om brand, men i stedet for brandstationen, får den fat i politiet
Mini dokumentar om FOP
Dokumentaren viser de fysiske konsekvenser af FOP og giver et visuelt indblik i de udbrud og forkalkninger, som normalt er usynlige for omverdenen.
Hvordan føles FOP?
FOP påvirker langt mere end kroppen. Sygdommen ændrer måden man bevæger sig gennem verden på — fysisk, socialt og i hverdagen.
Med tiden kan selv simple bevægelser blive svære. Men sygdommen påvirker også selvstændighed, relationer, fremtidsdrømme og følelsen af identitet.
Fakta om FOP
- Skyldes typisk en mutation i genet ACVR1
- Rammer cirka én ud af 1,5-2 millioner
- Der er seks i Danmark, jeg var nummer fire
- Kan ikke helbredes i dag
- Storetæer er ofte misdannede fra fødslen
- Nye knogledannelser kan udløses af både store og små skader på muskler
- Forskere arbejder på behandlinger, der kan bremse sygdommen
Ofte stillede spørgsmål om FOP
Kan FOP helbredes?
Der findes endnu ingen kur mod FOP, men forskere rundt om i hele verden arbejder på forskellige behandlingsformer, der kan bremse sygdommens udvikling
Er FOP arveligt?
I nogle tilfælde kan sygdommen være arvelig, men i de fleste tilfælde opstår den spontant gennem nye mutationer